文丨南方周末记者袁端端
南方周末实习生李雅娟
恶性肿瘤已成为儿童第二大死因。短短五年，中国城市儿童肿瘤发病率上升了18.8%。由于种种原因，患儿治疗的时间窗总是被错过，部分病种误诊率甚至高达50%。
除家族遗传外，儿童肿瘤与父母长期接触化学物质或辐射、孕期暴露于射线、化学品、重金属等环境危险因素密切相关。
对医生闫杰来说，阳光是很稀罕的东西。每天只有查房的时候，她才能感受到从两米高的玻璃窗外透进来的阳光。病房也被特意装扮得很敞亮，每间屋子里都摆着两到五张1米宽的小病床，上面铺着印有棕色小熊的蓝被单。
“孩子们更需要阳光。”闫杰说。在她医院儿童肿瘤科，从主任医师到所有医生护士，办公室都没有窗户，因为朝南的房间要留给特殊的小朋友。
文慧，9岁，恶性淋巴瘤。
艺萱，5岁8个月，横纹肌肉瘤。
郑益，4岁11个月，横纹肌肉瘤。
黄亦馨，1岁2个月，神经母细胞瘤。
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这被统称为儿童恶性实体肿瘤（以下简称儿童肿瘤），一种因公众认知不足、专业医疗机构紧缺、社会保障乏力而被忽视的疾病。
在全球范围内，儿童肿瘤的发病率在万分之一左右，按照中国3亿多名15岁以下少年儿童的数量推算，全国发病数高达3万例。值得注意的是，近年来，中国儿童肿瘤患者数量正逐年上升。年，原卫生部发布的《中国卫生统计年鉴》显示，中国城市儿童（0～19岁）肿瘤的发病率从年的20.8人/10万攀升至年的24.7人/10万，在短短5年内上升了18.8%，其发病率和上升趋势都远高于发达国家。医护人员的直观感受比过往的统计数据更触目惊心。在中国最早研究治疗此类医院，年到年，儿童肿瘤科门诊量从人次升至人次，患儿也从人升至人。护士长苏玲记得，最初，这里的儿科只有6张病床，住不满，还时有成人入住。现在是38张病床，仍“供不应求”。医院也有类似的情形。“病人多得收不过来。我们科室有32张床，再扩大一倍，还是不够。”医院儿童肿瘤科主任孙晓非说。年，她的门诊量达六千多人次。